Toen ik 5,5 jaar geleden begon aan mijn promotieonderzoek over participatief onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking (VB), ook wel bekend als inclusief onderzoek, was ik behoorlijk naïef.

Als 24-jarige had ik een sterk rechtvaardigheidsgevoel, net als mijn (co)promotoren. Wij waren van mening dat wanneer je onderzoek doet naar hoe je als onderzoeker betekenisvol samenwerkt met mensen met een VB, je dit zelf ook moet doen. Daarom ging ik in januari 2014 op zoek naar niet één maar twee co-onderzoekers met een VB. Al snel had ik, via het netwerk van mijn collega’s, een handvol sollicitanten voor de vacature. Uit deze sollicitanten had ik een leuke klik met twee van hen, waaronder een dame die gebruik maakte van een elektrische rolstoel. Hoewel onze werkplek erg rolstoelonvriendelijk was, vond ik niet dat dit een reden mocht zijn om niet met haar in zee te gaan.

Toen ik de keuze had gemaakt voor deze twee sollicitanten en zij instemden met de baan, begon de daadwerkelijke uitdaging. Een van de uitdagingen was dat beide co-onderzoekers in spe een uitkering in de vorm van een Wajong ontvingen. Samen met een gemotiveerde HR-medewerker moest er uitgezocht worden hoe wij de co-onderzoekers konden voorzien van salaris, zonder dat dit effect had op hun uitkering op de lange termijn (bijv. wanneer mijn promotieonderzoek afliep). Dit kostte veel gesprekken met het UWV en familie en begeleiders van de co-onderzoekers.

Uiteindelijk, na de ‘proefperiode’ regeling van het UWV à 6 maanden, besloot een van de twee co-onderzoekers te stoppen zijn functie. Dit is iets wat er bij hoort als je samenwerkt met mensen, ongeacht hun beperking. Voor de andere co-onderzoeker moest een permanente oplossing worden gezocht. Wat betekende dat zij slechts 4-6 uur per week voor ons project kon werken. Daarnaast moesten verschillende niveaus leidinggevenden overtuigd worden van de nood van een contract voor deze co-onderzoeker. Uiteindelijk heeft het in totaal een jaar geduurd voordat deze co-onderzoeker een (tijdelijk) contract kreeg bij het Radboudumc.

Al met al was mijn naïviteit van toen een zegen. Dit leidde er namelijk toe dat ik geen schroom had om ‘domme’ vragen te stellen – bijvoorbeeld aan het UWV – en mij te verdiepen in regelingen die ik niet begreep. Voor toekomstige leidinggevenden van mensen met afstand tot de arbeidsmarkt: ik adviseer u het mantra ‘iedereen heeft recht op een baan’ over te nemen en ik wens u een lange adem met open, kritische blik toe.

Hoe kunnen wetenschappers in onderzoek nu echt samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking? Op dit onderwerp promoveerde Tessa Frankena aan Radboud Universiteit in Nijmegen.

Het proefschrift is hier te downloaden